Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...
Του Στρατή Μαζίδη
Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Το παιδί κάθε μέρα ανηφορίζει ένα Γολγοθά με τους γονείς σε ρόλο Σίμωνα Κυρηναίου.
Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να βρίσκεται, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Όπως όλοι οι γονείς, ομοίως και οι γονείς του Παναγιώτη επιθυμούν το καλύτερο για το παιδί τους ονειρευόμενοι τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουν αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το φάρμακο παρασκευάζει η γνωστή σε όλους μας Novartis, η οποία θα μπορούσε να πιεστεί κι από την κυβέρνηση να κάνει ένα δώρο με τόσο χαμό που έχει προκαλέσει. Οι γονείς ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ωστόσο ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους.
Ωστόσο η συγκεκριμένη θεραπεία δεν μπορεί να γίνει οποτεδήποτε. Όπως εξηγεί ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός έχει ακόμη πέντε μήνες περιθώριο.
Όλοι οι Ελληνες έχουμε χρυσοπληρώσει αυτό το άδικο, σπάταλο και ανίκανο κράτος. Απαιτούμε με τα χρήματά μας να καλυφθούν άμεσα τα έξοδα της θεραπείας του μικρού. Να κάνει όλες τις απαραίτητες ενέσεις, να ενημερωνώμαστε για τη θετική εξέλιξη της υγείας του και πρώτα ο Θεός να τον υποδεχθούμε γερό όταν όλα αυτά θα έχουν τελειώσει.
Ειλικρινά δεν καταλαβαίνω πως κάποιοι άνθρωποι αποφάσισαν να καταδικάσουν σε θάνατο ένα παιδάκι. Μάλλον δεν πρόκειται για ανθρώπους. Ακούγοντας όλη αυτήν την ιστορία και τον πατέρα να μιλά, μου έρχονται αμέτρητες σκέψεις που αδυνατώ να καταγράψω. Ο μέσος νους αδυνατεί να συλλάβει την στάση του κράτους που απορρίπτει και σκοτώνει καθημερινά το παιδί. Μπορεί όμως να πει το εξής. Αν αυτή η χώρα έχει πέσει τόσο χαμηλά, έχει εξευτελιστεί τόσο πολύ ώστε να μην μπορεί να σώσει ένα παιδί, ή να του δώσει έστω ένα δικαίωμα στην ελπίδα, δεν αξίζει να υπάρχει.
Χαμένος είναι ο πόλεμος που δε δόθηκε. Στον πόλεμο αυτό ο Παναγιώτης-Ραφαήλ και οι γονείς του βρίσκονται στην πρώτη γραμμή, στα καθημερινά χαρακώματα. Εμείς το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να τους υποστηρίξουμε έμπρακτα.
Μια διαφωνία μόνο με τους γονείς, δε θα γίνουμε εμείς οι ήρωες του Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά το αντίστροφο.
Μια διαφωνία μόνο με τους γονείς, δε θα γίνουμε εμείς οι ήρωες του Παναγιώτη-Ραφαήλ, αλλά το αντίστροφο.
Στη μάχη της με το χρόνο η οικογένεια προσπαθεί να συγκεντρώσει τα αναγκαία χρήματα.
Όποιος επιθυμεί μπορεί να καταθέσει χρήματα στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.